"Las personas con autismo....Con o sin lenguaje, tenemos mucho que decir. Escúchanos y conócenos....

Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas
porque se parte de mitos e informaciones falsas como:

- las personas con
autismo no pueden interactuar o comunicarse

- las personas con autismo
viven en su mundo

- las personas con autismo son incapaces de sentir,
etc.

Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de
opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es
decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos
«gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese
gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la
realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones
o carece de sentimientos.

¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello
la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra
persona o colectivo?

Entendemos que no hay mala intención, sino
desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica
también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos
siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión
de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del
autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un
gran trabajo por delante.
Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo.
Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin
lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es
difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso
aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la
realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con
“superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.

La
prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para
promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se
apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto
de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del
espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo.
Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante.
Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas
impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer
la inclusión.
El autismo es un
síndrome con un espectro muy amplio, no una
enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con

autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se
manifiesta son:

•Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la
comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos
o pictogramas, y personas capaces de dominar varios
idiomas.

•Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales.
Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes
ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.

•Intereses restringidos y
repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.

Al
igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con
espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista
(TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de
su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA,
pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos
fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los
mismos derechos.

Los mitos que se deben evitar

•Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.•Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.•La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.•Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.•La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.•La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.• Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.•Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo (ver: http://autismosinmitos.blogspot.com/p/campana-diccionarios.html)

cada 28 de julio

Casi son las siete. Aún hay tiempo para comprar las zapatillas dice papá. Mamá busca las más bonitas para la ocasión, las que queden mejor en sus pies para cuando yo llegue.
No es presumida pero prueba con unas blancas un poco cucas. No le favorecen. Mira a papá...hay que ser prácticos. Elige unas cómodas, azul cielo, de felpa, abiertas en la puntera. Nos vamos. Queremos ser puntuales.
Ya nos están esperando...en recepción. Todo está dispuesto.

Después de una serie de pruebas en las que cabe nombrar la asombrosa templanza de mamá, queda la habitación.

Todavía no quiero nacer; hace tres semanas que debí haber dado aviso y decidieron que ya era el momento.

Un ángel cuenta los minutos mientras mamá se remueve con sus 'molestias'.
Papá es paciente.
El otro ángel observa...escucha...espera

En el segundo intento todo parece que va para adelante.

Mamá no conjuga demasido bien mi nacimiento con las cuentas y estadísticas de los señores y las señoras que nos atienden.
¡Por favor, ya no más!. No más observaciones, no más estudios...sólo tener a su bebé.
El jefe de ginecología entiende y todo se pone en marcha.

Algo debió alarmarme porque derepente me subí muy arriba...casi hasta el corazón de mamá, me dice.

Dime qué necesito hacer e irá como la seda. No me déis gritos, habladme...Un respira hondo, un empuja, un ahora...Ninguna falta importó; lo hicimos genialmente.


Eran las tres y veinte de la mañana. Una personita tierna reposaba sobre mi tripa...Un gemido; sólo un gemido hizo falta para que mi corazón saltara de gozo y mis labios te reconociera. ¡Mi niño! dije.
Al instante, el jefe de ginecologia, con su mano en mi hombro me dijo: es una niña, enhorabuena.Como sin perder el hilo dije en el mismo tono ¡ay, mi niña!


¡Es una niña, Alfri! fueron mis palabras al verte entrar en la sala de recuperación. Toooda la sala para tí, nuestra niña y para mí. Te vi feliz.


Son las dos de la mañana. Mi niña duerme deseando despertarse. Hoy cumple diez años. Dentro de una hora y veinte minutos, cada año, se repetirá ese momento, esa imagen, ese inmenso amor.

230611 suena el ratón

Antes de marcharse me dió un beso; un beso de labios finos que sabía a hielo y a adios; un adios cumplido de ser cansado de corazón aburrido de tanto resoplar; dividido, inconsciente, amante sufriente, endurecido; unas manos tensas que no juegan en la despedida; que separan manos que desean seguir abrazando una y otra vez; una y otra vez. Quedan los dedos impregnados de la textura invisible que suave y permanente deja el verbo Amar...lo arrastra uno consigo y, en los instantes contíguos, ya fuera de fecha, las lágrimas empiezan a borbotear desde el pecho, contenidas en los ojos, sentidas en las manos que no amaron bien...Se hace impetuoso el hecho cuando uno descubre que el sentir se lo ha traído consigo, que no puede ignorarlo, que no puede evadirse...que sus dedos acariciados guardan lo sublime de un cariño...lo recuerda y repasa con sus yemas el contorno de su piel...los labios se abrazan, el gesto se arruga, la cara se vuelve tierna y brotan dos tímidas lágrimas de emoción y de pena respectivamente...otro día lo haré mejor, se dice. Siente la distancia...lo inútil de rehacer lo hecho,...siente la impotencia de la negación, el derroche de quedarse con lo no dado...de no haberse  sostenido en la lindeza de su Ser.

la parka

Estás sentada. Quiero mantenerte en la distancia que nos encontramos. Acercarme más es imprudente. Me pregunto cómo he podido pensar tan rápido, tan duro, tanto; con tanta compasión; con tanto amor y contanta frildad al mismo tiempo.
El mundo no existe, sólo tu hermana que favorece los hechos.
Nada se nubla y, sin embargo, sólo existes tú.


Una niña juega alrededor de sus padres con expresión relajada sin perder de vista lo que acontece y que, sin duda, le llama la atención.


En primer plano, tus manos se entrecruzan...te veo pálida, ahora te recuerdo aún más.
Una orden y tus brazos buscan otra posición queriendo encontrar lo que te pido, luchando entre impedimentos e inconveniencias.
Tus ojos parecen más grandes y se han clavado de frente...¡¡Fuera, fuera!!. Hago chasquidos con los dedos, con el gesto, con la voz mientras tu luchas por contener lo que te mueve; mientras lo estudias...mientras lo estudias. Aprendes, muy rápido, por instantes. No quieres mirar, pero miras para convencerte de que puedes con ello; para hacer como otros, incluso jugar a asustar aprovechando el miedo. Te estrizas, te enrabietas, te encoraginas, te asustas...todo por dentro. Otro ¡plas!...otra palabra; un razonamiento de voz fuerte...no quiero que te caigas.
Mis patas de gallo no te pierden la pista mientras seguimos hablando...tu hermana y yo y tu boca que se expresa a tropiezos con el temblor de tu cuerpo. Calma, calma...te pido demasiado y lo sé, para que te dés un poco...Me duele el corazón de madre de no abrazarte pero mi corazón de madre me dice que es mejor así, que te dé lo que más necesitas.
Cara al mundo..., no sé cara al mundo. Yo te puedo decir que esta noche he visto, como te dije al arroparte, una princesa valiente. He conocido, de un trazo, el concepto del valor, la superación, la obediencia, el temor, la liberación...el arrojo...¡Cómo te fuiste a la plaza, cuando se acabó todo, a jugar al futbol con esos dos chavalitos!. ¡Con qué entrega hacías regates y con qué orgullo te explicabas!.
Eso es exáctamente, hija...¡con qué orgullo!.

130611 Un día, un Daniel

A veces te encuentro frente a mí de forma repentina. No estás solo, tampoco aprentemente estás para mí; aparentemente porque en tu corazón...lindo corazón que guardo en la distancia, entre cuestionamientos, en el elaborar diario, en la espera, en la calma y en la desesperación; en el dolor contenido y llorado de vez en cuando; sólo de vez en cuando...; mientras, el contar con los momentos precisos...tus palabras, tus letras. No las veo, las busco pero nunca están. Te observo, quiero quererte en tu nueva forma; entreveo...cosas..., no me gustan...Te quiero; Repaso con el puntero el contorno de tu cara...quiero hallar el sentimiento; lo necesito...¡no! ¡lo quiero!. En una actitud enfermiza te observo; desesperada, muy de fondo, desesperada....repiro hondo, disiento...espero sabiendo y con miedo. Vuelvo a mirarte, te pienso, mi corazón está herido y me siento estraña de tí.
Siempre te encuentro como amigo...No eres mi amigo, no soy tu amiga. Somos lo máximo; somos la mayor unión de lo que somos...¡qué necesito!...cómo puedes ver que te vengo con lo que más quieres; pregúntate, por favor; pregúntate. Escucha tus latidos; déjalos vagar por el fluir de tus respiros; que tus oidos no acepten sino la musicalidad del aire; que puedas incluirme en la realidad que observas aunque no me tengas delante...que no necesites cerrar los ojos y forzar la mente para imaginarme y así poder pensar en mí porque fuimos uno en carne mucho más tiempo del habitual y estoy en el conducto de tus ojos y tu alma está sacada del alma mía que te cedí.
Tus manos lindas y suaves, centro neurálgico de tu cuerpo...mantenlas suaves...que te reconozcan siempre...que conserven y elaboren miles de caricias, tuyas, que, mi amor, mi niño, sin duda necesito.

Verdadero Ser...Verdadera Palabra

Comparto con tu alma mis secretos más profundos, las dudas, los temores...y encuentro a cambio la respuesta consabida a un ser-letargo que soy, que muestro. Me alegra tu risa, tu mirada, la espontaneidad de unos gestos acompañados de palabras que parecen no ir a ninguna parte y que se quedan en mí. Y yo te los guardo y los acuno por cuando puedas precisarlos..., un día, sí, un día vas a quererlos y estaré contenta de poder recordártelos, mostrártelos con recelo por saber que vas a cuidarlos y a quererlos. Si no, no. Seguiré teniendo el almacén entreabierto de mi alma, donde está el encanto de mis palabras, de mis gestos, de mi ser y del tuyo...también del tuyo...¿por qué del tuyo? ¿por qué te amo tanto?.

Mi linda me espera, paciente, observadora, guardando...Tu, inmenso Tu, a veces adivino que has dejado de guardar...necesitas evidencias...ya necesitas evidencias...paciencia y esperanza...hay toda una vida pero la verdad apremia...Escúchame, Por Favor, la Verdad apremia...yo estoy buscando en tus palabras en tu linda Palabra...mi enamorado dejó de verme siquiera, también de Verme, también de hablarme o Hablarme y oirme y menos Oirme...tantas cosas...

Es de mañana...me encanta la luz...el sonido...preferiría menos sonido, sigo intentando hacerme a él. Hoy, ahora, empieza la vida...hoy, ahora te espero en cada instante, cada pensamiento, cada decisión...Hoy, ahora y siempre mi latido es el tuyo, que yo no sea sino tú...qué gran espectativa. 

Hoy...ayer

...me despierto por la mañana con un pensamiento en seco, repentino, con el que pretendo adividar qué me deparará el día.

Ya he aprendido a relacionar sentir-pensamiento e instante. Me nace una respiración tímida pero calmada...tengo esperanza...el día puede comenzar en cada momento.

Mis pies ya no arrastran el color oscuro que te hacía reir...¡cuánto me hacías reir con ello!. Puedo apreciar el desagrado en las pisadas y me limpio mis lindas bases...y me calzo y me regocijo en lo confortable que resulta todo.

A veces me pongo colonia, me gusta para estos casos 'fresquita', de niño pequeño....casi me resulta que me estoy cuidando mejor. Y huelo profundamente la palma de mis manos, después de haberme masajeado y querido y apreciado la forma tan amable que encuentro en mis pies.

Y viajo...Viajo mucho, demasiado rápido a las sábanas impolutas, al colchón bien colocado, al fresco de unos barrotes que se me antojan brazos...al pequeño mundo que un día fue mi primer patio.

Viajo a esa maravilla-promesa de los encantos.

Viajo a la cara limpia de mi madre-amor, cuando nos miramos.

Viajo al cajon de ropa que mis hermanas me han dejado y que entre bolas de alcanfor supo mi madre guardarlos.

Viajo a la bañera tibia, al jabón...a los juegos, las sonrisas, el compartir, tus manos, los chupetes. las papillas de galleta, naranja y plátano, las llanteras de cada uno, mis hermanos, mis hermanas, los olores expandidos, sus encantos...

Nuevos mundos atendidos, cuidados, mimados, queridos, abrazados; dejando en el aire un susurro, una canción; en la piel una brisa-caricia; en la cara unos labios; en los ojos la inmensidad.

Esperanza absoluta para una vida que comienza; experiencia necesaria de inminencia para esta vida que continúa.